사랑하는 자녀가 신체적 및 정신적으로 아픔을 겪는 것은 부모의 입장에서 매우 가슴아픈 일이다. 게다가 장애가 있거나 특별한 도움이 필요한 경우라면 더욱 문제는 커질 수 있다. 특정 장애로 인해 정상적인 삶을 사는 것이 불가능하다고 생각할 수 있기 때문.

그러나 특정 장애의 경우 완전히 치료를 할 순 없지만 제대로 된 관리만으로도 충분히 세상을 살아가는데 지장이 없다는 것을 아는 것이 중요하다.

직면한 당면 과제들을 파악하라

보스턴대학 산하의 아카데미협회는 부모들이 직면하고 준비해야 할 몇 가지 도전 과제들을 다음과 같이 강조했다.

- 아동의 장애에 대해 더 많이 알고 있어야 한다.

- 치료 및 기타 대안에 대한 정보 접근성을 확보할 필요가 있다.

- 장애인을 돌봐야 하는 정서적 및 신체적 요구에 대처할 수 있는 능력을 키워야 한다.

- 의료진과 교직원 등 아이와 직접 접촉하는 사람과의 상담 및 소통은 매우 중요하다.

- 집 밖에서도 편안할 수 있도록 애써야 한다.

- 치료비 등 재정적인 사항에 대해 파악해야 한다.

위에 언급된 이러한 과제들은 부모에게 스트레스가 될 수 있다. 전문가들은 이 같은 스트레스가 마치 전투 중 군인이 느끼는 부담감과도 상응하는 수준이라고 강조했다. 

그러나 부모는 이 같은 상황에서도 이를 가족 소득의 손실로 보지 않고, 아이의 더 나은 삶을 위한 대가로 여겨야한다.

아이의 상태에 대해 너무 과도한 두려움과 근심을 가질 수도 있다. 아이의 미래와 고통 상태, 그리고 부모로서 자녀의 편의를 위해 할 수 있는 모든 것들에 대해 지치고 피로감을 느끼게 되는 것. 게다가 장애가 없는 다른 아이들과 비교하며 그들을 질투하거나 부러워할 수 도 있다.

지원 시스템을 활용하라

중요한 것은 그러나 이같은 스트레스와 과도한 부담에도, 항상 모든 일이 이처럼 진행될 필요는 없다는 점이다. 현재의 상태를 그대로 즐기고 그 과정에서 소소한 여유와 즐거움, 행복을 찾는 것이 보다 중요하다. 

이에 자신이 제대로 관리하지 못할때는 언제든지 자신을 도와줄 수 있는 친구나 친지, 가족이 있다는 사실을 인지하고, 이들에게 적극적으로 도움을 요청하는 것은 매우 중요하다. 혹은 장애 아동을 지원하는 특정 커뮤니티 센터를 찾아가거나 아니면 동일한 상황에 처한 다른 그룹들과 소통하는 것도 좋다. 

마음에 간직해야할 메시지

지역 장애인들에게 조언을 제공하는 사이트 어빌리티스는, 장애아를 둔 부모들이 알아야할 사항이 있다고 강조했다. 이는 분명히 부모들에게 커다란 힘을 줄 수 있는 메시지들로, 몇 가지를 다음과 같이 공개한다.

* 혼자가 아니다 : 혼자서 모든 것을 감당할 수는 없다. 이에 자신을 도울 수 있는 사람들을 찾는 것은 매우 중요하다. 이들은 자신을 도와줄뿐 아니라 힘을 낼 수 있는 여러 조언들도 제공할 수 있는 사람들이다. 

* 부모도 보살핌이 필요하다 : 때로는 고달픈 일상에서 특별하다고 느낄 수 있는 활동을 하는 것도 좋다. 모든 인간은 사랑과 애정, 지원, 보살핌, 그리고 즐거움을 필요로 한다는 사실을 명심하자.

* 완벽한 사람은 없다 : 누구나 완벽하지 않으며 이에 때로는 실수를 범한다. 이에 실수를 저질렀더라도 충격을 받거나 죄책감을 느끼는 대신, 되도록 빨리 실수를 수습하고 처리하는 것이 중요하다. 

* 일상의 영웅이라고 생각하라 : 일과 가정을 모두 잘 해낸다는 것은 누구에게나 어렵다. 하물며 장애아를 돌보는 부모라면 이는 두 배의 고통으로 다가올 수 있다. 하지만 부모로서 여전히 아이를 최우선으로 생각하고 이에 따른 여러 조치를 취하며 노력을 보이는 것, 이는 확실히 부모를 영웅으로 만드는 일이라는 것을 잊지말아야한다.

* 치료는 좋은 것 : 치료받는 일을 부정적으로 생각하지 말고 부모와 아이 모두에게 좋은 시간이라고 생각하는 것이 바람직하다. 치료를 통해 아이는 더 나아지고 있으며 더 많은 것들을 배우고 있다는 것. 부모 역시 마찬가지다.