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자폐증 자녀를 둔 부모를 위한 지침서

   Jennylyn Gianan 기자   2017-12-28 11:03
▲ 출처=셔터스톡

친구들의 생일파티에 초대받지 못한 6살짜리 아이가 있다. 그리고 초대받지 못한 울분을 트위터로 토해낸 이 아이의 아빠는 세상에서 가장 멋진 아빠라는 별명을 얻었다.

 

라일리의 슬픔

영국 뉴캐슬에 사는 라일리(Reily)는 자폐증을 앓고 있다. 이에 친구가 없는 라일리는 다른 아이들의 생일파티에 초대받지 못했고, 이는 결국 아빠인 셰인 스티븐슨(Shane Stephenson)의 울분을 자아냈다.

스티븐슨은 트위터에 자신의 분노를 고스란히 드러냈다. 그는 소위 "친구들"이라고 불리는 사람들이 라일리를 생일파티에 초대하지 않았다며 "나병이 아닌 자폐증일 뿐"이라고 강조했다. 

스티븐슨의 분노가 그대로 담긴 트위터는 아내인 크리스틴(Christine)이 리트윗하면서 급속도로 확산됐다. 지난달 4일(현지시간)에 올라온 이 트윗은 당시 600개가 넘는 댓글과 7,200개의 좋아요, 그리고 2,800번 이상 리트윗되며 큰 화제를 낳았다. 크리스틴은 "남편의 메시지가 내 마음을 아프게한다"며 라일리는 "매우 말이 없는 멋진 아이"라고 말했다. 

크리스틴의 말처럼 자폐증은 일반적으로 말수가 적을 뿐 아니라 대인관계에서도 상호관계가 형성되지 않는 증후군이다. 때로는 자기자신에게 비정상적으로 몰입하기도 한다. 이에 자폐증을 겪는 아이의 부모들은 스티븐슨 부부처럼 원하지 않는 일을 경험하며 가슴이 아파올때가 많다. 자폐증을 이해하고 보듬어줄 수 있으려면?

▲ 출처=미국 공군

자폐증

미국의 국립정신건강연구소(National Institute of Mental Health)는 자폐증으로 알려진 자폐 스펙트럼 장애(ASD, Autism Spectrum Disorder)로 진단받은 사람들의 전형적인 특징을 다음과 같이 열거했다.

1. 다른 사람들과 의사소통이나 상호작용에서 어려움을 겪는 현재 진행중인 사회 문제

2. 반복적인 행동, 제한된 관심사 및 활동

3. 처음 2년 동안 인지되는 증상

4. 학교나 직장 혹은 다른 생활 영역 등 사회적으로 역량을 발휘할 수 있는 개인의 능력을 손상시키는 증상

 

자폐증의 이해

자폐증과 관련해 사회학자들과 심리학자들은 아이의 부모들이 자폐증을 더 잘 이해하고 잘 돌볼 수 있도록 하는 4단계의 지침서를 공개했다.

1. 자폐증 알기 - 먼저 아이가 겪고 있는 자폐증에 대해 잘 이해하는 것이 중요하다. 자폐증에 대한 정보를 충분히 배우고 인지해 항상 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있도록 하는 것이 중요하다.

2. 아이의 전문가 - 자녀에게 영향을 미치거나 혹은 특정한 감정, 신체적인 반응을 일으키는 다양한 요소들을 깊이 있게 관찰할 수 있어야 한다. 이는 어려움이 발생할 수 있는 상황을 예방하고 문제를 해결하는데 도움이 된다.

3. 받아들이기 - 아이 자체를 있는 그대로 받아들이돼 아이가 놓친 것에 초첨을 맞춰서는 안 된다. 가장 중요한 것은 아이는 무조건적인 사랑이 필요다는 점이다.

4. 포기하지 않기 - 자폐증을 앓는 아이가 일생을 사는 동안 자신의 역량과 실력을 키우고 발전하는 것은 매우 중요하다. 부모로서 포기하지 않고 아이의 능력을 발휘할 수 있도록 해줄 수 있어야 한다.

▲ 출처=플리커

자폐증 아이 관리

자폐증에 대한 지식을 장착하고 아이를 잘 돌볼 수 있는 사전 단계를 밞았다면 이젠 현실적인 상황에서 자녀를 돕는 단계로 넘어가야 한다.

1. 구조 및 안정성 확보

집안에 특정한 장소를 마련해 아이가 쉬면서 안전하다고 느낄 수 있도록 환경을 구비하도록 하는 것이 좋다. 이 장소는 아이에게 "집안의 안전지대"로 작용하게 될 것이다.

2. 비언어적 연결 방법 모색

자녀가 화를 내거나 감정적으로 울분을 토할 때 당황하지 않고 이해력을 높이는 것이 중요하다. 같이 화를 내거나 말다툼을 하는 대신 아이의 감정과 행동에 민감하게 대응하며 적절하게 소통할 수 있어야한다.

3. 맞춤형 자폐증 치료 계획

자녀의 치료계획을 세우는 것은 필수적이다. 단 아래와 같은 여러 요소들을 고려해야 한다.

▲ 아이의 관심사에 기반한 계획들

▲ '예측 가능한 일정'으로 세우기

▲ 간결하고 심플한 일련의 단계들로 제시하기

▲ 자녀가 '고도의 구조화된 활동'을 할 수 있도록 하기

▲ 규칙적인 행동 강화 제시

4. 도움 및 지원 찾기

다양한 ASD 지원 단체를 찾고 그들과 공감하는 것도 큰 힘이 된다. 전문가들은 또한 상담뿐 아니라 임시 간병인을 고용해 때로는 자신에게도 휴식을 제공, 재충전의 시기를 모색하는 것 역시 부모에게 중요하다고 조언한다. 이는 자기 자신에게 적절한 보상과 휴식을 제공해 아이의 치료와 관리에도 도움으로 작용된다.

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